医者仁心 | 一封医生写给晚期类风湿患者的信……

avatar 2019年12月30日10:29:38 评论 69

亲爱的晚期类风湿患者:

你们好!

我是一名来自风湿科的普通医者。行医路,就医路,路路艰辛。医者心,患者心,心心相印。以下是我就医过程、感受和心得体会的一些回顾总结,希望能或多或少给大家带来一些帮助与启发。
医者仁心 | 一封医生写给晚期类风湿患者的信……

类风湿关节炎(RA)是一种进行性、终身性疾病,早中期发展进程中,大部分患者的病理损伤发生在关节部位,表现在受累关节的机能破坏和功能丧失。

对于一个关节的病理发展,通过X线片的表现,可以分为1~4期,但是对于一个晚期RA患者却很难定义。

我们人体的关节共有78个,众多关节会存在不同程度的病理损伤。一个关节出现X线片定义的晚期损害,也不能将患者判定为RA晚期。

病程长的RA也无法直接定义为晚期,部分患者,患病几十年,但是疾病属于比较轻的类型,或者治疗稳定,关节功能受损度低,和完全健康也差不多少;

而部分患者,虽然病程短,但是全身关节受损程度高、大部分关节出现不可逆畸形或是比较严重的关节功能废用,这已经属于“晚期”。

这些话
说给我所在意的你听
医者仁心 | 一封医生写给晚期类风湿患者的信……医者仁心 | 一封医生写给晚期类风湿患者的信……曾经因为对疾病的认识深度不够、药物的使用规范不明确、药物种类比较少等因素的限制,RA发展到晚期,免疫复合物、慢性炎症、药物副作用、与关节功能导致运动受限和年龄等相关的身体素质差,营养代谢类疾病增加.......等诸多因素导致晚期RA患者出现各种严重的肺脏、肝脏、肾脏、心脏、胃肠道等多脏器疾病或者损伤。


值得庆幸的是,现在这些情况已经有了很大的改善,大大推迟了内脏器官损伤出现的时间。规范治疗可以有效规避内脏损害的发生发展。有关研究发现,RA患者的寿命不仅与正常人的寿命逐渐接近,有些RA患者的寿命甚至高于正常人群。这样的结果提示:目前RA治疗进步使由RA导致的身体损伤越来越可控;另外RA患者自觉掌握更多的医学、康复、健康知识,提升了疾病管理能力。


本文所提及的晚期RA患者,主要指病程长、关节方面损害严重的RA患者[出现严重的关节功能废用(残疾)、身体素质明显下降、自理能力差、出现药物性肝损害等情况]。换言之,我们姑且把关节损伤严重、使用过多种治疗方案、治疗相对比较困难等的RA患者作为探讨对象。


晚期患者在治疗方面,主要原则是个性化治疗。由于疾病的亚型(RA患者之间疾病的严重程度差异比较大,发展程度、治疗难度不尽相同)、既往治疗情况、患者目前的身体素质、内脏对毒副作用的承受能力等等,诸多影响因素不一而足,药物治疗更需要因人而异,部分患者还需要心理辅导。

01
接受现实,建立治疗信心

有一些患者RA发展严重、出现比较严重的关节畸形,是因为长期不规范治疗所致,特别是误用中医药治疗、民间治疗、坊间偏方治疗等。在西医规范治疗下,往往会出现良好的治疗效果。因此,患者面对疾病,最需要的是理性对待科学认识、理解治疗,改变以前的模糊认识、错误观念。对于这样的患者,疾病教育十分必要。
 
而对于某些患者来说,需要突破的是“心魔”——严重的身体损害、屡治屡败的治疗经历、生活工作等多方面的现实压力,往往让人心灰意冷、自暴自弃,出现一些心理疾病,抑郁症、焦虑症等,会大大影响到患者的治疗和日常生活状态。对于这样的情况,专业的心理治疗、心理疏导,应该被重视。
 
其实大部分患者达不到心理疾病的程度,但是悲观、消极、抑郁、焦虑等负面情绪是存在的。虽然老生常谈,但是“不放弃、不抛弃”这样的思想确实是解决这类心理问题的重要法门。
 
只要我们愿意,我们会发现,虽然身体很多能力因为病残而失去,但是,还有很多事情可以做。其实目前的状况,已经是我们最糟糕的情况了,如果我们迈开脚往上走一步,都会比现在的地方高一些。只要有希望,没有人不想往上走一步的,RA即便是发展到晚期,还是有希望存在的。
 
健康的定义,不是身体没有疾病、没有残疾,而是与疾病共存、伴残疾同行。不能改变的畸形、不能恢复的关节功能,是不可改变的现实;但是我们至少可以改变的是,在自己可以做到的前提下,去积极地做些事情。放开自己对疾病的幽怨,放开残疾的束缚,放下对失去健康的不甘心,找准人生定位、找到生活希望和乐趣,“残而不废,积极生活”。
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02
外科手术治疗

RA外科手术治疗的手段比较多,常见手段包括关节置换、关节镜清理、关节融合术、软组织松解术等等。其中,关节置换和关节融合术,适用于晚期RA关节损伤,在恢复关节功能、整形方面,甚至具有“一劳永逸”的特点。关节置换,更适合少数关节功能障碍严重的情况,关节置换由于切除了严重的病理病灶,也会有助于RA的恢复。


目前来说,像膝关节、髋关节等大关节的关节置换技术,是比较成熟和稳定的。而指关节、趾关节、腕关节等小关节的关节置换难度比较大。但是这些关节可以实施关节融合术,改善畸形、消除疼痛、恢复关节形态等,虽然不能恢复活动功能,但是在其他关节的代偿作用帮助下,完成日常生活需要还是可以做到的。


一直以来,RA的致残性是患者对RA产生恐惧感的重要因素。今天关节外科的发展,让我们越来越有信心和能力面对它了。

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03
对抗药物副作用导致的用药局限

药物性肝肾损伤出现的常见原因:长期不规范使用西药治疗,导致人体对药物的敏感度下降;长期规范的西药治疗中,不能完全停药,而出现药物疗效下降、毒副作用产生;病程很长,肝脏、肾脏等的自我更新修复能力受到一些影响,使得对于药物毒副作用的敏感度升高,长期微弱脏器损伤累积。 
有的药物在长期使用过程中,会出现“蓄积性”毒副作用表现,像糖皮质激素、甲氨蝶呤等药物,可能会出现“总剂量”限制,在规范的药物治疗中,一般不会出现这方面的问题。RA的规范治疗中,包含对药物副作用的预控制,自然有长期微弱脏器损伤的预防措施。
 
如果出现上面提到的这些情况,会造成药物使用受到限制、提高治疗的困难。随着生物制剂的出现,解决这样的困境的手段加强了,此时可以采取单独使用生物制剂治疗,不再使用免疫抑制剂,给自己的身体、特别是肝脏肾脏等以休养生息的机会。也可以在治疗方案中合理使用激素,减少免疫抑制剂的剂量。
 
还可以结合中医治疗,中医治疗擅长的整体调理,可以协助恢复人体整体功能、改善人体系统能力等。中医药治疗,也需要做常规肝肾功能、血常规等方面的毒副作用监测,特别是治疗中潜在毒副作用较大的祛风除湿、清热解毒等类的中药用量较大的情况。


我们身体的新陈代谢,会让人体细胞不断更新,肝脏、肾脏的自我恢复能力也很强,通过必要时间的休养和恢复,对于药物的敏感度、肝肾功能等会好转,可以重新开始免疫抑制剂的治疗。

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                                                                                                 一位风湿科医生
                                                                                                      2019年7月
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